Systemische Sklerose Ein gutes Leben mit systemischer Sklerose

Virginie Schnyder, 42, ist offiziell seit 20 Jahren von systemischer Sklerose betroffen. Erfahren Sie hier, was es für die lebenslustige Frau bedeutet, mit dieser Diagnose zu leben.

Krank war Virginie Schnyder schon seit jeher. In der Adoleszenz litt sie unter starker Müdigkeit und wieder - holten Erkältungen mit Angina. Das waren aus heutiger Sicht vermutlich erste Symptome der systemischen Sklerose. Drei Jahre lang lebte sie mit Kreislaufproblemen, bevor sie im Jahr 2000 einen Gefässspezialisten aufsuchte. Er eröffnete ihr, dass sie möglicherweise an dieser Krankheit leide. 2001 bestätigte sich der Verdacht. Dass sie auf diesem Weg zur Diagnose kam, ist typisch bei einer so seltenen Krankheit wie der systemischen Sklerose. Nur wenige Ärzte sind mit ihr vertraut und beziehen sie in ihre Abklärungen ein.

Die Diagnose löste in ihr eine unbändige Lebenslust aus. «Ich wollte alles ausprobieren, worauf ich Lust hatte.» Diese positive Haltung erwies sich als ihr bestes Medikament auf ihrem weiteren Weg. Virginie Schnyder zog nach Italien und studierte dort Design, anschliessend arbeitete sie drei Jahre in Paris. Ab 2011 musste sie sich jedoch intensiver mit ihrer Krankheit befassen und kehrte in die Schweiz zurück. Heute arbeitet sie 50% in der internen Kommunikation eines Unternehmens. Durch die Arbeit bleibt ihr Alltag sinnvoll. Der Kontakt mit den anderen im Betrieb ist dabei besonders wertvoll für sie.

«Wie kann es sein, dass eine Krankheit viele Jahre ruhig verläuft und von heute auf morgen so heftig wird, dass sie jeden Tag Thema ist? Wie kommt es, dass jedes Jahr zur gleichen Zeit am selben Finger eine Wunde entsteht?» Solche Fragen brachten Virginie Schnyder dazu, sich intensiv mit Autoimmunkrankheiten zu befassen. Sie recherchierte Therapien und Methoden zur Regulierung von gestörten Körperprozessen. Dank einer Therapie mit Infrarotlicht heilen die Wunden an ihren Fingern nun schneller, und es entstehen weniger neue. Sie fand auch heraus, dass «was für mich funktioniert, funktioniert für andere nicht zwingend – und umgekehrt.

Darum ist es wichtig, mit der eigenen Form der Krankheit vertraut zu werden. Die Sklerodermie soll sich meinem Leben anpassen.» Sie findet immer kreative Lösungen für sich, und jeder Tag ist ein neues Abenteuer. Obwohl bei Virginie Schnyder die inneren Organe nicht schwer betroffen sind, ist sie von den Krankheitsfolgen schwer beeinträchtigt. Man sieht ihr die Krankheit an. Seit Beginn verkürzen sich ihre Lippen, und seit 2014 verformen sich zusätzlich ihre Hände. Sie lebt mit ständigen Schmerzen. Letztes Jahr war für sie belastend, sie war häufig im Spital. Der Krankheitsverlauf liess ihr die Zeit, sich zu fragen: Was ist das Leben? Was ist der Tod? Und: Will ich so weiterleben? Virginie Schnyder hat sich für das Leben entschieden. «Das Leben mit allem, was dazu gehört, auch mit meiner systemischen Sklerose.» Der Alltag bleibt schwierig. Trotzdem erlebt sie jeden Tag von Neuem: «Heute akzeptiere ich meine Krankheit. Es ist ein Glück, am Leben zu sein.»

Systemische Sklerose ist nur eine von wenigen seltenen Krankheiten. Rheumatoide Arthritis beispielsweise ist eine chronisch entzündliche rheumatische Infektion, an der Roland leidet. Wie es sich mit einer solchen Krankheit lebt, erfahren Sie im Video.

Roland leidet an einer seltenen Krankheit

Beitrag: SSc-ILD_D_022022_PC-CH-102506
Video: ILD_022022_MPR-CH-100090

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